מכתב פתוח לבן שלי עם אוטיזם
התחשק לי לצרוח, לבעוט בדברים ולקלל. למה אני? מה הולך לקרות לו? האם אראה אותו סובל? היה בתוכי מבול של רגשות ושאלות. אז החלטתי לכתוב את המכתב הזה, לספר לו את כל רגשותיי. כי עם או בלי אוטיזם, אני אוהב אותו יותר ויותר בכל יום.
ברוך הבא לעולם שלא נוצר בשבילך
בני היקר:
אני לא יודע מה הולך לקרות עכשיו. אני יודע, אני אמא שלך וזה אומר שהכל יסתדר. זה אומר שכבר הייתי צריך להכין רשימות של כל בתי הספר הסמוכים שאתה יכול ללכת אליהם, ולנסות למצוא אחד טוב. זה לא חייב להיות הכי טוב, אני לא מהאמהות האלה, אבל כמובן שהייתי מנסה לתת לך חינוך טוב. הייתי מכין את מצלמת הווידאו להופעה בבית הספר שלך ומבלה את שעות אחר הצהריים שלי בעזרה לך עם הפרויקטים המדעיים שלך. זה מה שאמהות אכפתיות עושות.
מה כל זה אומר? כן, אני יודע שאתם רק שניים, אבל נראה שאיבדנו את הדרך. אני רוצה להיות אמא טובה. אני רוצה לתת לך כל הזדמנות. אני רוצה שתהיי מוכנה להתחרות עם הטובים שבטובים בעולם הסופר תחרותי הזה שאנחנו חיים בו. למרות שאני לא אחת מהאמהות האלה, אני רוצה שתלך בדרכי ותצליח בלימודים.
כפי שאמרתי, זה אומר שאני צריך לדעת מה לעשות, בדיוק אילו צעדים לנקוט בדרכנו. זה אומר שאני צריך לחשוב על לימודים חוץ, מורים, אימון כדורגל, שיעורי פסנתר... ממש כתבתי כל פרט של גידול והשכלה שלך לפני שהלכתי לחטיבה הקיסרית שלי. אתה יכול לראות שידעתי בדיוק מה לעשות בכל שלב של הדרך.
אתמול אבחנו אותך עם אוטיזם. עכשיו אני מרגיש ששנינו תקועים בים. זה כמו גל אחר גל מתנפץ עלינו באמצע סערה ענקית. וכל מה שאנחנו יכולים לעשות זה ללכת עם זה. אני לא מנסה להפחיד אותך. פשוט אין לי מושג מה לעשות עכשיו. אין הרבה מדריכים על גידול ילדים עם אוטיזם... אבל יש הרבה שאלות.
אתמול בלילה מצאתי את עצמי מנסה לא לבכות. סבלתי מכאבים מהרגע שבו נפרדתי מהרופא שלעולם לא היית, כוכב הכדורסל שלעולם לא היית. בכיתי בגלל החברות, העבודות וההישגים שאולי לא יהיו לך לעולם. התפרקתי לגבי העתיד כי אף אחד מהחלקים לא מתאים.
אבל אתה יודע מה? אתה יודע מה אני חושב בזמן שאני כותב את המכתב הזה? למי אכפת מכל הציפיות האלה? בכל מקרה היית שובר אותם במוקדם או במאוחר. ועדיין הייתי צריכה ללמוד להיות אמא טובה עבורך, עם כל הצרכים והרצונות שלך.
מה שאני מנסה לומר זה, האם ראית את הילדים האלה שמתחילים להתכונן להיות רופאים בילדותם? האם הם לא גורמים לך לרצות לברוח רק מלחשוב על מישהו שאפילו לא יכול לשלוט בנוזלי הגוף שלו חוטב אותך במחט? ואתה יודע על איזה דברים הם כותבים? האם אתה חושב שהעולם צריך עוד מומחים ב"הרגלי ההזדווגות של פיטבולים"? השאלות האלה כנראה יבלבלו אותך מכיוון שאתה רק שניים.
הבנתי שהתוכנית הזו שהיתה לי בשבילך, גם אם תסכימי, זה לא יהיה שום ערובה. ואתה יודע מה עוד הבנתי? שאתה לא משעמם בכלל. אתה מתוק, אדיב ואינטליגנטי.
אתה תתרוצץ על פני החדר לתת לי נשיקה ותפתור בעיות בדרכך שלך. אתה תרים את החתול ותחבק אותו באלימות כשהוא בורח. זה משהו שנצטרך לעבוד עליו. עם זאת, זה גם משהו שגורם לי להרגיש גאה. כן, אתה הבן שלי עם אוטיזם, אבל אתה גם ייחודי ואמיתי. אז למה אני בוכה על תכניות שלא יצליחו כשהן מעולם לא היו באמת מלכתחילה?
אנחנו לא יודעים איך יהיה העתיד שלך. אבל על סמך מה שאני יודע, אני מתחיל לחשוב שתהיה מבוגר שמח, עצמאי ומאושר. האבחנה שלך לא גרמה לי להפסיק לראות כמה אתה אינטליגנטי ויוצא דופן.
אז מעכשיו, ממש מהבוקר, אני רק מקווה שאנשים יתייחסו אליכם כמו כל ילד פרוע, לא הגיוני, רגשי, תגובתי, נפיץ, מוזר ובעל טמפרמנט אחר. במשך השנים הקרובות, אחזיק אצבעות במקום להתלונן (כמו כמה מהאמהות האחרות לילדים נוירוטיים) כשתשנה דעה לגבי המאכלים שאתה אוהב לחטיף שלך בגיל הרך. אשמח לראות אותך מגלה חלזונות וקוברת אותם כמו אוצר, איכשהו עדיין בחיים, בדיוק כמו ילדים אחרים ללא אוטיזם.
מה שאני מנסה לומר, אהובי, הוא שאוטיזם אינו מחסום בלתי אפשרי לגדולה, להצלחה או לחיים נורמליים. ואני בטוח שכשתתבגר, זה יישאר ככה. אתה אכפתי וחכם. אתה עקשן, גמיש ונחוש. ואתה מסוגל. דברים מדהימים מחכים בעתיד. אפילו עם מה שלמדנו אתמול, אני עדיין מחשיב את עצמי כאדם בר מזל. בגלל כל הילדים שיכולתי להביא, יש לי אותך.
יש לנו אותך, אהובי. וביחד, נבין איך להתקדם.
ללדת ילד עם אוטיזם זה כמו לגלות מחדש את העולם
לא משנה כמה דרמטי זה עשוי להיות לשמוע שיש לך ילד עם אוטיזם, המציאות של האבחון לא כל כך נוראית כמו שרבים מאיתנו חושבים שהיא. הבאת ילד עם אוטיזם רק מראה לך לגלות מחדש את העולם דרך העיניים שלו ואת הדרך האמיתית שלהם לתקשר איתו.
ילד עם אוטיזם הוא בדיוק כמו כל ילד אחר עם דרך מסוימת של אינטראקציה עם הסביבה שלו. אם את גם אם לילד עם אוטיזם, די מהר תבין שהם יכולים לנהל חיים נהדרים אם תנקוט פעולה מוקדם. בתמיכתך, ילדך ילך בדרך משלו, בדרכם שלו. ובדרך הזו, הם בטוח ימצאו אושר.
הערת המחבר: מאמר זה מבוסס על "מכתב פתוח לבני האוטיסט החדש שאובחן ", מאת שאנון פרוסט גרינשטיין.
